1月29日上午10点，湖北省人大代表叶小缅把一份《将血友病纳入湖北省基本医疗保险门诊重症医保的建议》交给了湖北省第十一届人民代表大会第一次会议的议案组后，便掏出手机发了条信息：“宗版主，建议我刚刚交到大会了！”30秒后，她收到了一条短信：“叶代表，我代表血友论坛的网友感谢您！我刚献了400ml血！”看着短信，叶小缅笑了。

　　这位宗版主名叫宗小兵（化名），37岁，是汉网血友论坛的版主，一直热心于帮助血友病人，默默地为他们贡献自己的力量。从1998年开始，他就投身于无偿献血者的行列中，每次他都要献400ml血，因为只有血量达到400ml才能提炼出冷沉淀，也才能够帮助血友病人。

　　“这份建议不是我一个人完成的，而是凝结着许许多多‘宗小兵’的共同努力！”叶小缅若有所思地说。

　　网上“寻人”

　　事情要从2008年的1月1日说起，刚刚第三次连任湖北省人大代表的叶小缅，无意间在武汉某都市报上看到一则《血友病闹药荒 血友药价普涨  专家：尽早将血友病纳入门诊重症》的报道。看完后，血友病人的生存状况始终盘旋在叶代表的心头，怎么也放不下。

　　于是，叶小缅上网查阅了各种关于血友病的资料。她发现：血友病是一种良性遗传病，患者均为男性，严重病变会造成关节变形肌肉萎缩，成为残疾人，甚至会危及生命。而作为一种终生性疾病，目前还没有根治的办法，但常规治疗可以维持正常生活。“虽然我不是这方面的专科医生，但是我是人大代表，我想帮助他们！我想和他们取得联系！”她看了看窗外，静静地说。

　　要和血友病人取得联系，叶小缅最先想到的是该都市报，可惜一直没能与写那篇报道的记者联系上，没有联系的渠道怎么才能找到武汉的血友病人呢？她想到了网络。那天晚上，她登陆了“中国血友之家”，并在论坛上留言：“有武汉的血友病人吗？我是一名湖北省人大代表，我想把你们的意见带上去，希望与我联系！我的联系电话是******”

　　然而，几天过去了，还是没有血友病人和她联系，叶小缅疑惑了：“难道我的留言大家看不到？”她又来到汉网论坛，又留下了同样的讯息。第二天，叶代表的电话响了！来电话的，是汉网血友论坛的版主宗小兵。“我是第一个看到叶代表留言的人。因为她是匿名登陆，而且又留下了电话，所以我就主动和她取得了联系，知道了她的意图。”宗小兵回忆，“不过出于对她的安全保护，我们将她的帖子屏蔽了，毕竟电话号码是很私密的事情！”随后，宗小兵将从叶代表那里得到的信息向论坛上的朋友私下发布了。

　　“救命稻草”

　　正是宗小兵的论坛公告，才让刘力力（化名）找到了叶小缅代表。

　　刘力力，是15岁的血友病男孩刘笑（化名）的母亲。刘笑出生后不久因凝血功能障碍，被确诊为先天性血友病。这种隐性遗传性出血疾病，因体内凝血因子（VIII）水平极低，患者常出血而难止住，唯一有效的方法是输注新鲜冰冻血浆或血制品。属重度血友病的刘笑，每月药费逾4000元。对一个普通的家庭来说，这不是个小数目。经济上的拮据，加上药品的稀缺，让像刘力力这样的血友病患、亲属自发地联系起来，互相救助。然而这种民间力量是有限的，他们最渴望的还是能够让社会关注。

　　说起与叶代表的相识，刘力力笑了，她说：“这还有小插曲呢！”

　　原来，叶小缅第一次在中国血友之家论坛上的留言，刘力力就曾看到，为此她兴奋不已。“在网络上能够看到留言的几率并不大。结果还能被我碰到，我能不高兴吗？”可惜的是，当时叶代表所留的电话号码少了一位。正当刘力力怀疑这是网络上的恶作剧时，她接到了宗小兵的电话。

　　就是这个被刘力力称为“救命稻草”的电话，让她看到了希望。

　　1月11日，激动的刘力力拨通了叶代表的电话，并相约第二天面谈。“这是我第一次接触主动关心血友病人的人大代表！看来是有希望了！”

　　但这次见面并非一帆风顺。因为弄错了地址，刘力力在叶代表工作的医院从2楼一直找到了11楼，也没见到叶代表的踪影。中午，刘力力垂头丧气地回家了。一位邻居笑她傻，居然把网上的事情当真。可是，刘力力并没有放弃。当天下午，又来到了叶代表工作的医院。功夫不负有心人，这一次她见到了叶小缅。“我们只通了一次电话，没见过面。本来我很拘谨，因为叶代表那里还有病人。”刘力力安静地站在叶小缅的门诊里，感受着叶代表门诊里特有的氛围：“她对病人就像朋友，她还开玩笑地说‘这些都是我的上帝！’”叶小缅的直爽让刘力力感到很亲切，随后谈话也进行得很顺利！

　　临走时，叶小缅对刘力力说，她一定会把她们的呼声带到省人大会议上！那天晚上，刘力力在血友论坛上留言：“今天我遇到了天使！”

　　建议“出炉”

　　为了这件代表建议，叶小缅和不少血友病患、亲属都取得过联系，宗小兵、刘力力只是其中的一小部分。她记得，曾经有一位患者小心翼翼地表示，全省这么大，他们的要求怕是不好实现，恳请她交给武汉市的人大代表就行，而原因仅仅是“市里或许财政充裕点，能解决一个算一个”。不多的言语，让叶小缅深深地感受到这些血友病人和他们的亲属是多么渴望得到社会的关怀。“其实，他们就是怕希望落空。我想用行动告诉他们，一切都会好的！”叶小缅理解他们，更渴望帮助他们！

　　为了能把建议提好，她几乎成了半个“血友病专家”。她了解到，血友病患者的常规治疗只需要进行静脉给药输注，所以病人一般选择在急诊门诊进行治疗。但患者每次发病时可用的药物只有新鲜冰冻血浆、冷沉淀及冻干人凝血因子。由于新鲜冰冻血浆、冷沉淀都有潜在的感染危险，冻干人凝血因子（或称抗血友病球蛋白）成了较安全的血液制品，而这种血制品一个单位1元多，每次注射至少300个单位，目前的市场价是368元，每周注射2次，一年下来，就是3～6万多元，给血友病患者及家庭带来沉重负担。因为难以承受昂贵的医药费，很多血友病患者都活不到成年，在成年的血友病患者中，90%以上的人有肢体残疾。

　　“代表建议确实要代表群众的心声，但是也要考虑到政府办理的可行性。”作为三届连任的省人大代表，叶小缅知道，一份没有操作性的代表建议就意味着纸上谈兵！

　　于是，她开始寻找其他城市的解决办法。她发现，早在2004年江西省已经将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊病种，并对于其治疗药物，原则上自付10%。而且近两年来，贵州省﹑广东省﹑广州市、重庆市、天津市、南京市等省市相继将血友病纳入了基本医疗保险门诊特殊病种。这些地区血友病患者的门诊治疗费用报销标准和住院一样，按比例从统筹基金中支付。其中，天津市血友病患者在门诊看病的费用，可以报销85%。这些数据无疑增强了叶小缅的信心：“经过同类省市的横向比较，我认为湖北省完全有能力做到！”不久后，《将血友病纳入湖北省基本医疗保险门诊重症医保的建议》“出炉”了。

　　1月29日上午，叶小缅向湖北省人大递交了代表建议。那一天，下了半月大雪的武汉天空露出了久违的太阳，晒得人暖暖的！